Aunque está atrapado en un cuerpo víctima de la distrofia muscular, Juan Barrera sueña con conocer el mar, ver a sus abuelos y visitar a Mickey Mouse.
Maritza Lizeth Félix
El sueño de Juan Barrera es conocer el mar. No podrá construir castillos de arena ni correr por la playa sorteando las olas; pero aún así le encantaría sentir la brisa en el rostro y ver esa inmensidad azul que tan linda se pinta en la televisión. Pero el hombre de 32 años está atado a una silla de ruedas y un aparato de respiración. Tiene distrofia muscular y, aunque los doctores pensaron que no la contaría después de los 18 años, sigue fuerte y con ganas de vivir.
Pero ese no es el único anhelo de Juan, en realidad lo que más desea es poder reencontrarse con sus abuelitos, quizá por última vez. “Quiero ver a mis abuelos, ya son quince años desde la última vez que los vi”, apuntó.
Con el respirador conectado a su cuello, Juan necesita hacer una pausa en su hablar para que un extractor le quite la saliva que lo ahoga. No mueve nada más que los ojos y la boca. Su cuerpo se queda estático, víctima de la enfermedad que le diagnosticaron desde que tenía 5 años.
“Cuando empezó a ir al kínder, en la escuela le empezaron a notar que caminaba con la punta de los pies y, pues, yo no lo notaba, porque, pues, estaba chiquito… creí que era normal”, relató Santa Millán, su madre.
Lo llevó al hospital y los doctores le explicaron que su niño tenía una enfermedad degenerativa de la que pocos sobreviven después de la adolescencia.
“Dicen que a los niños de esa edad le da esa enfermedad de distrofia muscular, pero en mi familia nadie, oiga, tiene eso”.
Desde entonces, el mal que sufre Juan ha evolucionado. Primero fue un bastón, después la silla de ruedas y ahora el respirador.
“Me despierto, primero me tomo las medicinas, veo la tele, de vez en cuando voy al cine, a ver películas y al casino también”, contó Juan. “El otro día gané 100 dólares”, dijo sonriente.
Los días de Juan son rutinarios. Los enfermeros que los cuidan tratan de hacerlos diferentes llevándolo ocasionalmente a pasear. Cuando no, está encerrado en su cuarto, conectado al respirador y escuchando a Los Tigres del Norte, mientras su cuerpo se queda quieto y su mente vuela lejos.
“Quiero conocer el mar, quiero ir a Disneylandia, quiero que me ayuden, que me hagan realidad mi sueño, no conozco a Los Tigres del Norte o a mis abuelitos que tengo 15 años de no verlos y quisiera verlos otra vez”, suplicó.
Pero Santa no tiene un auto equipado para personas con discapacidad ni los recursos para llevarlo de viaje. Gana aproximadamente 200 dólares a la semana y aunque el seguro médico de su hijo le ayuda a sufragar algunos gastos, no es suficiente.
“200 dólares a la semana no me alcanzan para pagar los biles, la casa, todo”, dijo Santa.
“Uno como madre, así como el enfermo, se va acabando también de ver a su hijo que no puede hacer nada, que quiere hacer cosas y no puede, siempre lo he andado cuidando”.
La mamá relató que acompañó a Juan durante sus estudios hasta la preparatoria. Pasaba las horas del almuerzo a su lado, evitando que los otros niños lo molestaran o le hicieran carrilla. Pero Santa dice que no se queja, que está agradecida porque su hijo ha durado tanto.
“Los doctores me dijeron que con esta –porque hay muchas clases de distrofia muscular-, pero que con la que él tiene, muchos no llegaban ni a los 18 años, ¿verdad?, imagínese vivir acostado nomás, sin poder hacer nada”, exclamó.
“Yo nunca les creí cuando me dijeron lo que iba a pasar al tiempo, pero pues uno nunca cree, pero poco a poco se fue haciendo todo lo que me decían”.
Hace siete años a Juan le dio pulmonía y los médicos le dieron solo un mes de vida más. Superó, contra todos los pronósticos, ese mal, pero la evolución de la distrofia muscular ha seguido al pie de la letra cada uno de los capítulos del deterioro muscular.
“Va avanzando la enfermedad y ya no se puede hacer nada más que cuidarlo y darle sus medicinas”, comentó Santa. “No hay más”.
De fiesta
Este fin de semana, Juan tendrá un día excepcional: Una quinceañera familiar.
Se vestirá de gala y le bailarán los ojos. Pero eso será algo extraordinario. Ahora está metido entre cuatro paredes, solo, soñando con los abuelos, el mar o conocer a Mickey Mouse.
“Ojalá nos dieran ayuda, de verdad, lo que sea, para poder cumplir su sueño”, pidió Santa.
Aunque la familia no ha hecho eventos de recaudación de fondos, la mamá dijo que acepta donativos en la cuenta bancaria a nombre de Juan Barrera en Wells Fargo con número 0375718277.
“A uno le da vergüenza, oiga, la mera verdad, pero lo que sea por él”.
Juan está contento e ilusionado de que quizá contando su historia alguno de sus anhelos de convierta en realidad. Mientras tanto, él escuchando “La Manzanita” de Los Tigres del Norte se pone contento. “Sí, sí soy feliz”, expresó.
Maritza L. Félix 